Was ist ALS?
ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die motorischen Neuronen im Gehirn und im Rückenmark angreift. Im Laufe der Zeit führt sie zu Muskelschwäche, Lähmung und schließlich zum Versagen der Atmung.
Derzeit gibt es keine Heilung, aber viele Patienten leben noch jahrelang nach der Diagnose ein sinnvolles und erfülltes Leben, vor allem, wenn sie richtig gepflegt und unterstützt werden.
Typische ALS-Prognose
Die durchschnittliche Lebenserwartung nach einer ALS-Diagnose beträgt 2 bis 5 Jahre, ist aber sehr unterschiedlich.
- Manche Menschen leben weniger als ein Jahr nach der Diagnose
- Andere, wie der Physiker Stephen Hawking, überleben jahrzehntelang
- Etwa 10-20 % der Patienten leben länger als 10 Jahre
Das Fortschreiten der Krankheit kann schnell oder langsam sein, sie kann in der Lunge oder in den Gliedmaßen beginnen und wird durch Alter, Genetik und Zugang zur Pflege beeinflusst.
Faktoren, die das Fortschreiten der ALS beeinflussen
Mehrere Schlüsselfaktoren können beeinflussen, wie schnell die ALS fortschreitet:
- Alter bei der Diagnose: Bei jüngeren Menschen verläuft die Krankheit langsamer.
- Ort des Auftretens: Der bulbäre Beginn (mit Auswirkungen auf Sprache und Schlucken) ist oft aggressiver als der Beginn in den Gliedmaßen.
- Atmungsfunktion: Eine Verschlechterung der Atemkapazität ist ein wichtiger Prädiktor für ein verkürztes Überleben.
- Ernährungszustand: Gewichtsverlust kann die Ergebnisse verschlechtern - Gewicht zu halten ist schützend.
- Zugang zur Pflege: Multidisziplinäre ALS-Kliniken verbessern die Lebensqualität und können das Überleben verlängern.
- Genetik: Bestimmte Mutationen, z. B. SOD1 oder C9orf72, können das Krankheitsverhalten beeinflussen.
Es gibt keine Möglichkeit, den Verlauf perfekt vorherzusagen - jede ALS-Reise ist einzigartig.
Stadien des ALS-Verlaufs
Obwohl jeder Fall anders ist, verläuft die ALS im Allgemeinen in diesen Phasen:
- Frühes Stadium
- Muskelkrämpfe, Zuckungen oder Schwäche
- Schwierigkeiten bei feinmotorischen Aufgaben
- Müdigkeit und Koordinationsprobleme
- Mittlere Stufe
- Vermehrte Schwäche und Spastizität
- Schwierigkeiten beim Gehen oder bei der Benutzung der Hände
- Veränderungen beim Schlucken und Sprechen
- Atembeschwerden können beginnen
- Spätes Stadium
- Die meisten willkürlichen Muskeln sind betroffen
- Sprache kann unverständlich werden
- Atemhilfe (z. B. BiPAP oder Beatmungsgerät) kann erforderlich sein
- Die Kommunikation kann mit Hilfe von Eye-Tracking oder Text-to-Speech-Tools erfolgen.
Trotz des körperlichen Verfalls bleiben die kognitiven Fähigkeiten oft erhalten, so dass die Patienten geistig aktiv und präsent bleiben können.
Gibt es eine Behandlung?
Es gibt keine Heilung, aber es gibt Optionen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder den Komfort verbessern können:
- Riluzol: Kann das Leben um ein paar Monate verlängern
- Edaravone (Radicava): Kann den körperlichen Verfall bei einigen Patienten verlangsamen
- Unterstützung der Atmung: Nicht-invasive Beatmung kann das Überleben verlängern und den Schlaf verbessern
- Magensonden: Helfen, die Ernährung aufrechtzuerhalten, wenn das Schlucken schwierig wird
- Physikalische und logopädische Therapie: Funktion und Kommunikation so lange wie möglich aufrechterhalten
- Palliativmedizin: Konzentriert sich auf die Behandlung von Symptomen und emotionale Unterstützung
ALS-Kliniken bieten oft eine koordinierte Versorgung durch Neurologie, Pulmologie, Psychologie und Rehabilitation.
Vorbereitung auf das, was vor uns liegt
Eine ALS-Diagnose ist ein Einschnitt im Leben. Aber eine vorausschauende Planung ermöglicht mehr Handlungsfähigkeit, Würde und Unterstützung auf dem Weg dorthin.
Zu den wichtigsten Bereichen der Vorbereitung gehören:
- Rechtliche Dokumente: Vorausverfügungen, Patientenverfügungen und dauerhafte Vollmachten
- Kommunikationsmittel: Eye-Tracking-Geräte, Text-to-Speech-Apps
- Änderungen an der Wohnung: Zugänglichkeit für Rollstühle, Aufzüge, Sicherheit im Badezimmer
- Unterstützungssysteme: Einbindung von Betreuungspersonen, Beratung und Selbsthilfegruppen
- Trauer und emotionale Planung: Umgang mit vorweggenommener Trauer bei Patient und Familie
Manche Menschen erforschen auch experimentelle Versuche und alternative Therapien, auch wenn die Beweise dafür noch begrenzt sind.
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Sie sind mehr als Ihre Prognose
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Sie sind immer noch hier. Sie sind immer noch wichtig. Und die Art und Weise, wie Sie diese Reise antreten, kann mit Präsenz, Fürsorge und - wenn Sie wollen - mit Hoffnung auf das, was nach der heutigen Medizin kommen mag, gefüllt sein.
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