Qu'est-ce que la SLA ?
La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Avec le temps, elle entraîne une faiblesse musculaire, une paralysie et, à terme, une insuffisance respiratoire.
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif, mais de nombreux patients mènent une vie enrichissante, en lien avec la société, pendant des années après le diagnostic, surtout s'ils bénéficient de soins et d'un soutien adéquats.
Pronostic typique de la SLA
L'espérance de vie moyenne après un diagnostic de SLA est de 2 à 5 ans, mais elle est très variable.
- Certaines personnes vivent moins d'un an après le diagnostic
- D'autres, comme le physicien Stephen Hawking, survivent pendant des décennies
- Environ 10 à 20 % des patients vivent plus de 10 ans.
La progression peut être rapide ou lente, se manifester au niveau de la bulbe ou des membres, et est influencée par l'âge, la génétique et l'accès aux soins.
Facteurs influençant la progression de la SLA
Plusieurs facteurs clés peuvent influer sur la rapidité d'évolution de la SLA :
- Âge au moment du diagnostic: les individus plus jeunes ont tendance à évoluer plus lentement.
- Site d'apparition: L'atteinte bulbaire (affectant la parole et la déglutition) est souvent plus agressive que l'atteinte des membres.
- Fonction respiratoire: La diminution de la capacité respiratoire est un facteur prédictif majeur de la réduction de la durée de survie.
- L'état nutritionnel: La perte de poids peut aggraver les résultats - le maintien du poids est protecteur.
- Accès aux soins: Les cliniques multidisciplinaires de la SLA améliorent la qualité de vie et peuvent prolonger la survie.
- Génétique: Certaines mutations, telles que SOD1 ou C9orf72, peuvent influencer le comportement de la maladie.
Il n'existe aucun moyen de prédire parfaitement l'évolution de la maladie - chaque parcours de la SLA est unique.
Les étapes de la progression de la SLA
Bien que chaque cas soit différent, la SLA suit généralement les étapes suivantes :
- Stade précoce
- Crampes musculaires, contractions ou faiblesse
- Difficulté à effectuer des tâches de motricité fine
- Fatigue et problèmes de coordination
- Stade intermédiaire
- Augmentation de la faiblesse et de la spasticité
- Difficulté à marcher ou à se servir de ses mains
- Modifications de la déglutition et de l'élocution
- Des difficultés respiratoires peuvent apparaître
- Stade avancé
- La plupart des muscles volontaires sont touchés
- La parole peut devenir inintelligible
- Une assistance respiratoire (par exemple, BiPAP ou ventilateur) peut être nécessaire.
- La communication peut s'appuyer sur des outils de suivi oculaire ou de synthèse vocale.
Malgré le déclin physique, les capacités cognitives sont souvent préservées, ce qui permet aux patients de rester mentalement engagés et présents.
Existe-t-il un traitement ?
Il n'y a pas de remède, mais il existe des options qui peuvent légèrement ralentir la progression ou améliorer le confort :
- Riluzole: Peut prolonger la vie de quelques mois
- Edaravone (Radicava): Peut ralentir le déclin physique chez certains patients
- Assistance respiratoire: La ventilation non invasive peut prolonger la survie et améliorer le sommeil
- Sondes d'alimentation: Aide à maintenir la nutrition lorsque la déglutition devient difficile
- Physique et orthophonie: Maintenir la fonction et la communication aussi longtemps que possible
- Soins palliatifs: Ils se concentrent sur la gestion des symptômes et le soutien émotionnel.
Les cliniques SLA offrent souvent des soins coordonnés entre la neurologie, la pneumologie, la psychologie et la réadaptation.
Se préparer à l'avenir
Recevoir un diagnostic de SLA change la vie. Mais en planifiant à l'avance, il est possible d'être plus autonome, plus digne et de bénéficier d'un soutien tout au long du parcours.
Les principaux domaines de préparation sont les suivants
- Documents juridiques: Directives anticipées, testament de vie et procuration durable
- Outils de communication: Dispositifs de suivi des yeux, applications de synthèse vocale
- Modifications du logement: Accessibilité aux fauteuils roulants, ascenseurs, sécurité de la salle de bains
- Systèmes de soutien: Engagement des soignants, conseils et groupes de soutien
- Le deuil et la planification émotionnelle: Faire face au deuil anticipé du patient et de sa famille
Certaines personnes explorent également des essais expérimentaux et des thérapies alternatives, bien que les preuves restent limitées.
Quand la médecine ne peut plus rien faire - envisager la cryoconservation
Pour les patients confrontés à une SLA en phase terminale et ne disposant d'aucune option curative, certains choisissent d'explorer la cryoconservation comme une alternative tournée vers l'avenir.
Chez Tomorrow.bio, nous offrons :
- Stabilisation et perfusion de cryoprotecteur immédiatement après la mort juridique
- Vitrification pour éviter les dommages causés par la glace
- Conservation à long terme dans l'azote liquide
- Une installation sécurisée conçue pour un stockage sûr pendant des décennies
La cryoconservation ne promet pas la renaissance, mais elle offre un moyen de préserver l'identité et la structure dans l'espoir que la science future puisse un jour offrir une seconde chance.
Si vous souhaitez en savoir plus, prenez rendez-vous pour une consultation.
Vous êtes plus que votre pronostic
La SLA est un diagnostic difficile, mais la vie ne s'arrête pas au moment du diagnostic. En fait, pour beaucoup, cela marque un changement dans leur façon de vivre, d'aimer et de communiquer.
Vous êtes toujours là. Vous avez encore de l'importance. Et la façon dont vous affrontez ce voyage peut être remplie de présence, d'attention et - si vous le choisissez - d'espoir pour ce qui se trouve au-delà de la médecine d'aujourd'hui.
À propos de Tomorrow.bio
Chez Tomorrow.bio, nous nous consacrons à l'avancement de la science de la cryoconservation dans le but de donner une seconde chance à la vie aux personnes et aux animaux de compagnie. En tant que leader européen de la cryoconservation, nous nous concentrons sur la standby, la stabilisation et le stockage rapides et de haute qualité des patients en phase terminale - en les préservant jusqu'à ce que les technologies médicales futures permettent de les réanimer et de les traiter.
Notre mission est de faire de la cryoconservation une option fiable et accessible à tous. Nous pensons qu'aucune vie - humaine ou animale - ne devrait s'arrêter parce que les capacités médicales actuelles sont insuffisantes.
📧 Contactez-nous à : tomorrow.bio
🌐 Visitez notre site web : tomorrow.bio
🤝 Planifiez une consultation : Réserver un appel
