L'insuffisance rénale terminale (IRT ou ESKD) survient lorsque les reins perdent environ 90 % ou plus de leur fonction et ne peuvent plus filtrer les déchets, équilibrer les fluides ou réguler les électrolytes.
Sans intervention médicale - principalement la dialyse ou une greffe de rein - ce stade met la vie en danger. Mais pour certains patients, le traitement n'est pas envisageable ou ne correspond plus à leurs objectifs de soins.
Symptômes courants
Lorsque les reins ne fonctionnent plus, les toxines s'accumulent dans l'organisme, entraînant une série de symptômes :
- Fatigue et faiblesse
- Gonflement des jambes, des pieds ou du visage (rétention d'eau)
- Essoufflement
- Nausées, vomissements ou perte d'appétit
- Démangeaisons persistantes
- Crampes ou contractions musculaires
- Changements dans la miction (fréquence, couleur ou volume)
- Confusion ou difficultés de concentration (encéphalopathie urémique)
- Goût métallique dans la bouche ou mauvaise haleine
S'ils ne sont pas pris en charge, ces symptômes peuvent rapidement affecter la qualité de vie.

Options de traitement : dialyse ou transplantation
1. Dialyse
Il existe deux formes principales :
- Hémodialyse: Le sang est filtré par une machine, généralement trois fois par semaine dans un centre de dialyse.
- La dialyse péritonéale: Elle utilise la paroi de l'abdomen pour filtrer le sang à l'aide d'un cathéter - souvent pratiquée à domicile.
La dialyse peut prolonger la vie de plusieurs années, mais elle s'accompagne de difficultés physiques, émotionnelles et logistiques. Il ne s'agit pas d'un remède, mais d'une thérapie de maintien en vie.
2. Greffe de rein
Seul traitement définitif. Nécessite un donneur compatible et un patient suffisamment sain pour subir une intervention chirurgicale et une immunosuppression à vie.
Tous les patients ne remplissent pas les conditions requises pour une transplantation, en particulier les personnes âgées ou celles présentant de multiples comorbidités.
Choisir des soins conservateurs (sans dialyse)
Certaines personnes souffrant d'insuffisance rénale terminale choisissent de ne pas commencer la dialyse ou de l'arrêter après l'avoir commencée. Cette décision peut être fondée sur :
- Âge et fragilité
- Maladie avancée ou affections multiples
- Préoccupations en matière de qualité de vie
- Valeurs ou objectifs personnels pour le temps restant
Les soins conservateurs se concentrent sur le soulagement des symptômes, la gestion des liquides et le confort. Grâce à ce traitement de soutien, certains patients vivent pendant des semaines, voire des mois, après l'arrêt de la dialyse.
Soins palliatifs et qualité de vie
Les soins palliatifs deviennent essentiels à ce stade, que la dialyse soit poursuivie ou non. Ils peuvent aider à la prise en charge :
- Douleur et gêne
- Nausées et vomissements
- Anxiété ou dépression
- Difficultés respiratoires
- Troubles du sommeil
Ces soins peuvent être dispensés à domicile, dans un centre de soins palliatifs ou en partenariat avec des équipes de néphrologie.
Il est important de noter que les soins palliatifs ne sont pas synonymes d 'abandon - il s'agit de maximiser le confort et la dignité.
Planification préalable et soutien émotionnel
Les patients et les familles doivent être encouragés à avoir des conversations ouvertes et continues sur leurs préférences et leurs attentes. Celles-ci peuvent inclure
- Directives anticipées
- Préférences en matière de réanimation (DNR/DNI)
- Qui doit prendre les décisions si le patient n'est pas en mesure de le faire ?
- Besoins spirituels ou culturels
- Souhaits concernant l'héritage, les adieux ou les commémorations
Les groupes de soutien, les conseils et les responsables religieux ou communautaires peuvent aider à surmonter les difficultés émotionnelles.

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Chaque décision mérite d'être soutenue
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L'insuffisance rénale terminale peut fermer une voie, mais elle ne doit pas mettre fin à la conversation sur les possibilités.
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