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Le rôle de la famille dans les soins palliatifs : soutenir les proches

Lorsqu'un être cher entre en soins palliatifs, les membres de la famille deviennent souvent un élément central de l'équipe soignante. Cet article explore les différents rôles de la famille dans les soins palliatifs, comment gérer les responsabilités émotionnelles et pratiques, et comment soutenir à la fois le patient et les autres membres de la famille au cours du dernier chapitre de la vie.
4 minutes
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20 mai 2025
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Fin de vie
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Hospice
Alessia Casali

Les soins palliatifs sont un travail d'équipe - et la famille est au centre de ce travail

Les soins palliatifs reposent sur la collaboration. Si les professionnels de la santé s'occupent du soulagement des symptômes, le véritable pouls des soins palliatifs provient souvent des aidants familiaux. Leur présence, leur amour et leur engagement façonnent profondément l'expérience de la mort.

Comprendre quels rôles les membres de la famille peuvent assumer - et comment les partager - peut rendre cette période intense plus facile à gérer et plus significative.

Les nombreux rôles joués par les membres de la famille

1. Aidant principal

Il s'agit souvent d'un conjoint, d'un enfant adulte ou d'un parent proche. Cette personne peut

  • Coordonner les activités quotidiennes
  • Administrer des médicaments
  • Aide à la toilette, à l'habillage et à la mobilité
  • Communiquer avec le personnel de l'hospice
  • Surveiller les changements dans les symptômes ou le confort

Ce rôle peut être physiquement et émotionnellement exigeant, mais aussi profondément intime.

2. Fournisseur de soutien émotionnel

Tous les membres de la famille jouent un rôle :

  • Apporter confort et présence
  • Écouter sans juger
  • Valider les craintes et les espoirs
  • Laisser place à la joie, à la tristesse ou au silence

Parfois, le simple fait d'être présent est le plus grand des soutiens.

3. Défenseur et décideur

Il peut s'agir de

  • Prendre des décisions en matière de soins au nom du patient
  • Parler avec des médecins ou le personnel de l'hospice
  • Examen des directives anticipées et des souhaits
  • Résoudre les conflits au sein de la famille ou avec les prestataires de soins

Un mandataire désigné remplit souvent ce rôle, guidé par les valeurs du patient et les souhaits qu'il a exprimés précédemment.

4. Gardien de l'héritage

Les membres de la famille contribuent à préserver la mémoire et le sens de la vie en

  • Enregistrer des histoires ou des lettres
  • Faciliter les rituels ou les pratiques religieuses
  • Créer des boîtes à souvenirs, des albums photos ou des vidéos
  • Veiller à ce que la vie de la personne soit respectée, et pas seulement sa maladie

Ce rôle peut apporter la guérison au patient et à ses proches.

Partager les responsabilités et prévenir l'épuisement professionnel

S'occuper d'une personne en hospice peut être accablant. Les familles peuvent se soutenir mutuellement :

  • La rotation des gardes d'enfants
  • Demander de l'aide à des amis, au clergé ou à des voisins
  • Accepter le soutien des bénévoles en soins palliatifs
  • Être honnête sur ce qu'ils peuvent ou ne peuvent pas supporter
  • S'encourager mutuellement à se reposer, à manger et à respirer

Les équipes de soins palliatifs comprennent souvent des travailleurs sociaux et des conseillers qui aident à résoudre les tensions familiales et à répartir équitablement les responsabilités.

Se soutenir mutuellement dans le deuil

Les soins palliatifs ne concernent pas seulement la mort, mais aussi le deuil anticipé.

Les familles peuvent ressentir de la tristesse, de la peur, de la colère ou même du soulagement. Ces émotions sont valables. Les soins palliatifs encouragent les familles à :

  • Parler ouvertement
  • Faire son deuil ensemble et individuellement
  • Participer à des rituels qui permettent de tourner la page
  • Rechercher un soutien en cas de deuil - que l'hospice fournit souvent après le décès.

Personne ne devrait traverser cette épreuve seul.

Lorsque la cryoconservation fait partie du plan

Si un être cher a choisi la cryoconservation, le rôle de la famille devient encore plus unique. On vous demandera peut-être de.. :

  • Informer l'équipe de cryoconservation au moment du décès
  • Soutenir la logistique du transport et la coordination juridique
  • Garder l'espoir d'un avenir possible - tout en honorant la perte actuelle

Chez Tomorrow.bio, nous guidons les familles à chaque étape, en les aidant à comprendre non seulement le processus, mais aussi le paysage émotionnel qu'il implique. Prenez rendez-vous pour une consultation si vous êtes confronté à des choix de fin de vie qui incluent la cryoconservation.

Il n'est pas nécessaire d'être parfait, il suffit d'être présent.

Il n'y a pas de "bonne" façon de soutenir un proche en soins palliatifs. Ce qui compte le plus, c'est de se montrer aimant, honnête et compatissant.

Être présent - de quelque manière que ce soit - est le plus beau cadeau que vous puissiez offrir.

À propos de Tomorrow.bio

Chez Tomorrow.bio, nous nous consacrons à l'avancement de la science de la cryoconservation dans le but de donner une seconde chance à la vie aux personnes et aux animaux de compagnie. En tant que leader européen de la cryoconservation, nous nous concentrons sur la standby, la stabilisation et le stockage rapides et de haute qualité des patients en phase terminale - en les préservant jusqu'à ce que les technologies médicales futures permettent de les réanimer et de les traiter.

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