L'amylose cardiaque est une maladie progressive causée par le dépôt de protéines mal repliées, appelées amyloïdes, dans le tissu cardiaque. Ces protéines anormales s'accumulent entre les fibres musculaires, rendant les parois cardiaques rigides, moins élastiques et incapables de pomper efficacement. Avec le temps, cela conduit à un type d' insuffisance cardiaque particulièrement difficile à traiter.

Il existe deux formes principales d'amylose cardiaque :

L'amylose AL (chaîne légère), causée par une surproduction d'anticorps mal repliés par les plasmocytes.

L'amylose ATTR, qui provient d'anomalies de la transthyrétine, une protéine fabriquée dans le foie. Cette maladie peut être héréditaire ou survenir avec l'âge.

Bien que cette affection soit rare, elle est souvent sous-diagnostiquée car les symptômes ressemblent à ceux d'autres maladies cardiaques plus courantes, comme la cardiomyopathie hypertrophique ou l'insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée (ICFpEF).

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Signes et symptômes de l'amylose cardiaque

Les effets de l'amylose cardiaque sont systémiques, mais ils sont particulièrement prononcés dans le système cardiovasculaire. Comme le muscle cardiaque devient rigide et moins souple, il a du mal à se remplir correctement entre les battements. Au fil du temps, cela entraîne une série d'effets sur l'organisme.

Les symptômes les plus courants sont les suivants

- Essoufflement

- Gonflement des jambes et des chevilles

- Battements cardiaques irréguliers ou palpitations

- Fatigue, surtout après une activité légère

- Gêne thoracique

- Tension artérielle basse ou vertiges en position debout

- Perte de poids involontaire

Dans les cas les plus avancés, les personnes atteintes d'amylose cardiaque peuvent être hospitalisées fréquemment, avoir des difficultés à tolérer les traitements cardiaques courants et voir leur capacité à mener leurs activités quotidiennes réduite.

La progression peut être rapide ou lente en fonction de la forme, mais une fois que le cœur est affecté de manière significative, les dommages sont considérés comme irréversibles avec les thérapies actuelles.

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Les limites des traitements actuels

Bien que les traitements se soient améliorés, en particulier pour l'amylose ATTR grâce à l'introduction de médicaments stabilisateurs et d'inhibiteurs de gènes, ils ne sont efficaces que lorsqu'ils sont mis en œuvre à un stade précoce. Lorsque l'amylose cardiaque atteint un stade avancé, les options deviennent limitées.

Dans le cas de l'amylose AL, la principale approche consiste à cibler les plasmocytes anormaux à l'aide de thérapies de type chimiothérapie. Mais ces thérapies peuvent être dures et arrivent souvent trop tard. La transplantation cardiaque peut être envisagée dans certains cas, mais les critères d'éligibilité sont stricts et la disponibilité des donneurs constitue un obstacle majeur.

À ce jour, aucune thérapie ne peut éliminer les dépôts amyloïdes présents dans le cœur ( ). Cela signifie que les patients se retrouvent souvent à gérer les symptômes sans que le processus de la maladie ne soit véritablement inversé.

Pour les personnes diagnostiquées à un stade avancé, les conséquences émotionnelles et physiques peuvent être immenses et définitives.

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Faire face à un diagnostic en phase terminale

Un diagnostic d'amylose cardiaque avancée peut être ressenti comme une sentence sans appel. Il fait souvent suite à des mois, voire des années, de symptômes inexpliqués, de diagnostics erronés et de frustration. Lorsqu'elle est reconnue, la maladie peut avoir progressé au-delà de ce que la médecine d'aujourd'hui peut gérer.

Les patients et leurs familles se posent des questions difficiles :
Que faire ensuite ?
- Pouvons-nous faire quelque chose d'autre ?
- Existe-t-il des options en dehors du système actuel ?

C'est là que la cryoconservation entre parfois en ligne de compte, non pas comme un traitement, mais comme une forme de gestion du temps.

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Qu'est-ce que la cryoconservation ?

La cryoconservation est le processus de refroidissement d'une personne légalement décédée à des températures extrêmement basses, généralement autour de -196°C, afin d'arrêter toute activité biologique. L'objectif est de préserver les structures du corps et du cerveau aussi parfaitement que possible jusqu'à ce que des technologies futures puissent éventuellement réanimer la personne et réparer la cause sous-jacente du décès.

Dans le cas de l'amylose cardiaque, la cryoconservation ne permettrait pas d'inverser les dommages actuels. Mais elle pourrait préserver le corps, y compris le cerveau et l'identité personnelle, jusqu'à ce qu'un jour.. :

- Des thérapies sont mises au point pour éliminer les dépôts amyloïdes.

- Le génie génétique ou la régénération d'organes deviennent monnaie courante

- Les technologies de réanimation atteignent le niveau nécessaire pour restaurer la vie en toute sécurité

Ce n'est pas de la science-fiction. La cryoconservation repose sur des principes bien établis en biologie, en cryogénie et en science de la conservation. Bien qu'aucune personne n'ait encore été réanimée, la technologie progresse et le rythme de l'innovation dans les techniques de régénération et de réparation des tissus s'accélère.

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Amyloïdose cardiaque et cryoconservation : peut-on travailler ensemble ?

Dans le contexte spécifique de l'amylose cardiaque, la cryoconservation présente un potentiel unique. Cette maladie affecte le cœur mais laisse souvent les fonctions cognitives intactes jusqu'à un stade très avancé. Cela signifie que les patients sont souvent très conscients d'eux-mêmes, motivés et tournés vers l'avenir, ce qui en fait des candidats idéaux pour la planification à long terme.

La cryoconservation offre à ces personnes une option qui correspond à leur désir de ne pas abandonner, même face aux limitations actuelles. Elle respecte le fait que si le traitement d'aujourd'hui est inadéquat, celui de demain ne le sera peut-être pas.

Il ne s'agit pas de nier la réalité. Il s'agit de choisir de croire que la mort causée par l'amylose cardiaque n'est pas toujours irréversible - si la structure du cerveau et l'identité sont protégées et si le temps joue en votre faveur.

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La cryoconservation est-elle le bon choix ?

La cryoconservation ne convient pas à tout le monde. Elle implique des considérations éthiques, émotionnelles, financières et logistiques profondes. Les familles doivent se préparer à l'avance au processus. L'individu doit donner son consentement en connaissance de cause. Il ne s'agit pas d'une mesure d'urgence de dernière minute, mais d'une décision prise après réflexion et planification.

Les questions les plus fréquentes sont les suivantes :

- Et si le renouveau n'était jamais possible ?

- L'avenir aura-t-il l'intérêt ou les ressources nécessaires pour restaurer les individus cryoconservés ?

- Comment puis-je être sûr que le processus sera maintenu pendant des décennies ou des siècles ?

Ce ne sont pas des questions simples, et elles n'ont pas de réponses garanties. Mais ce que la cryoconservation offre, c'est un moyen d'action, la possibilité de dire : "Je veux garder la possibilité de vivre, même si la porte se ferme aujourd'hui."

À Tomorrow.bio, nous ne cherchons pas à vendre de l'espoir. Nous sommes là pour fournir des informations claires, honnêtes et factuelles. Nous savons à quel point un diagnostic comme celui de l'amylose cardiaque peut être douloureux. Nous avons parlé à des familles à chaque étape du processus. Ce que nous proposons n'est pas une certitude, mais un choix.

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Quand le temps compte plus que jamais

Dans les maladies évolutives comme l'amylose cardiaque, le temps est la ressource la plus précieuse. Du temps pour de nouveaux médicaments. Du temps pour de nouvelles thérapies organiques. Du temps pour des technologies d'inversion que nous pouvons à peine imaginer aujourd'hui.

La cryoconservation n'ajoute pas de temps à votre vie au sens traditionnel du terme. Ce qu'elle fait, c'est mettre en pause l'horloge biologique. Elle constitue une sorte d'abri scientifique, un moyen d'attendre l'écart entre ce que nous pouvons faire aujourd'hui et ce que nous pourrions faire demain.

Nous ne savons pas quand ces percées se produiront. Mais nous savons que de nombreuses impossibilités d'aujourd'hui étaient des rêves d'hier. La cryoconservation est, dans un sens très réel, une déclaration de foi en cet avenir.

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À propos de Tomorrow.bio

Tomorrow.bio se consacre à l'avancement de la science de la cryoconservation dans le but de donner aux gens une seconde chance à la vie. En tant que premier fournisseur européen de cryoconservation humaine, nous nous concentrons sur la standby, la stabilisation et le stockage rapides et de haute qualité des patients en phase terminale, en les préservant jusqu'à ce que les technologies futures permettent de les réanimer et de les traiter.

Notre mission est de faire de la cryoconservation humaine une option fiable et accessible à tous. Nous pensons qu'aucune vie ne doit s'arrêter parce que les capacités actuelles sont insuffisantes.

Notre vision est celle d'un avenir où la mort est facultative, où les gens ont la liberté de choisir la préservation à long termeface à une maladie en phase terminale ou à une blessure mortelle et de se réveiller lorsque la science aura rattrapé son retardIntéressé à en savoir plus ou à devenir membre

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