Les soins palliatifs pédiatriques sont une forme spécialisée de soins de fin de vie pour les enfants dont on ne s'attend pas à ce qu'ils survivent à leur maladie. Ils se concentrent sur :

• Gestion des symptômes physiques et de la douleur
• Soutenir les besoins émotionnels et psychologiques
• Aider les familles à prendre des décisions
• Fournir un soutien spirituel et un soutien en cas de deuil
• Honorer l'expérience, la voix et le confort de l'enfant

Contrairement à l'hospice pour adultes, l'hospice pédiatrique peut encore inclure un traitement curatif, en fonction des objectifs de la famille. Il s'agit d'une approche souple, centrée sur la famille.

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Qui peut bénéficier d'un hospice pédiatrique ?

Les critères d'éligibilité varient, mais comprennent généralement

• Enfants atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie
• Nourrissons présentant des anomalies congénitales ou une prématurité sévère
• Adolescents atteints de maladies évolutives (par exemple, cancer, troubles neurologiques)
• Enfants dont les familles choisissent des soins de confort après avoir épuisé toutes les options curatives

Un pronostic de six mois ou moins est souvent une ligne directrice - mais l'hospice pédiatrique s'adapte à la famille, pas au calendrier.

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Où les soins sont-ils dispensés ?

Des soins palliatifs pédiatriques peuvent être fournis :

• Au domicile de l'enfant
• Dans un établissement spécialisé dans les soins palliatifs pour enfants
• Dans les hôpitaux ou les maisons de repos (en collaboration avec les équipes de soins palliatifs)

Où que ce soit, l'accent est mis sur le confort et la présence, et non sur les interventions ou les machines.

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Valeurs fondamentales des soins palliatifs pédiatriques

1. Soins centrés sur la famille

L'enfant est le patient, mais toute la famille reçoit un soutien - parents, frères et sœurs, et famille élargie.

2. Communication adaptée au développement

Les spécialistes aident les enfants à comprendre leur maladie et les soins qui leur sont prodigués d'une manière adaptée à leur âge et sûre sur le plan émotionnel.

3. Gestion des symptômes et de la douleur

L'équipe veille à ce que l'enfant ne souffre pas autant que possible, en utilisant à la fois des médicaments et des techniques de confort.

4. Assistance émotionnelle et spirituelle

De la peur et de la tristesse à l'amour et à l'héritage, l'hospice pédiatrique fait place à toute la gamme de l'expérience humaine.

5. Deuil anticipé et soins aux personnes en deuil

Le soutien commence avant le décès et se poursuit longtemps après, pour chaque membre de la famille.

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L'équipe de l'hospice

L'équipe d'un hospice pédiatrique comprend souvent :

• Médecins et infirmières
• Spécialistes de la vie de l'enfant
• Travailleurs sociaux
• Aumôniers ou conseillers spirituels
• Thérapeutes (jeu, art, musique)
• Conseillers en matière de deuil
• Volontaires formés en milieu pédiatrique

Ils travaillent ensemble pour soutenir non seulement la fin de la vie, mais aussi son sens, même dans les vies les plus courtes.

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Le rôle du choix

L'hospice pédiatrique respecte les choix des familles et, si possible, de l'enfant. Certains souhaitent de la musique ou des histoires. D'autres souhaitent de l'espace, du calme ou des rituels.

Ces choix sont sacrés.

Pour les familles intéressées par la cryoconservation, les soins palliatifs peuvent constituer une partie essentielle de la préparation - permettant au patient d'être soigné à domicile ou dans un environnement où les protocoles de stabilisation peuvent être activés rapidement après le décès légal.

Chez Tomorrow.bio, nous travaillons en étroite collaboration avec les familles et les prestataires de soins pour veiller à ce que la cryoconservation soit conforme au confort, à la dignité et au calendrier de l'enfant. Prenez rendez-vous pour en savoir plus.

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Un autre type d'adieu

L'hospice pédiatrique ne consiste pas à abandonner, mais à donner tout ce qui compte encore: le réconfort, l'amour, l'honnêteté et la solidarité.

Face à la perte, il offre une présence. En l'absence de remèdes, il offre des soins.

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À propos de Tomorrow.bio

Chez Tomorrow.bio, nous nous consacrons à l'avancement de la science de la cryoconservation dans le but de donner une seconde chance à la vie aux personnes et aux animaux de compagnie. En tant que leader européen de la cryoconservation, nous nous concentrons sur la standby, la stabilisation et le stockage rapides et de haute qualité des patients en phase terminale - en les préservant jusqu'à ce que les technologies médicales futures permettent de les réanimer et de les traiter.

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