Quando la maggior parte delle persone sente il termine malattia di Parkinson, pensa ai tremori. Ma questa condizione neurodegenerativa è molto più complessa. Colpisce sì il movimento, ma anche il linguaggio, la cognizione, le emozioni, la digestione e il sonno. E sebbene spesso progredisca lentamente, il suo impatto può essere profondo e di vasta portata.

La malattia di Parkinson deriva dalla perdita graduale dei neuroni produttori di dopamina in una regione del cervello chiamata substantia nigra. La dopamina è un neurotrasmettitore che aiuta a regolare il movimento, la motivazione e l'umore. Quando i livelli diminuiscono, i sintomi iniziano a manifestarsi e si intensificano nel tempo.

Non esiste ancora una cura conosciuta. Ma esistono terapie, strategie e strumenti comunitari che possono fare la differenza nel modo in cui la condizione viene gestita quotidianamente, sia per le persone che per le loro reti di supporto.

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Sintomi comuni: più che cambiamenti fisici

Il Parkinson si presenta in modo diverso da persona a persona. Alcuni possono iniziare con un leggero tremore delle mani. Altri notano rigidità, cambiamenti nella postura o un indebolimento della voce. Nel tempo, i sintomi possono includere

- Bradicinesia (lentezza dei movimenti)

- Rigidità muscolare

- Instabilità posturale

- Episodi di congelamento durante la deambulazione

- Cambiamenti nell'espressione facciale (spesso descritti come un aspetto "a maschera")

- Difficoltà di scrittura o di motricità fine

- Disturbi del sonno

- declino cognitivo o disturbi dell'umore, tra cui depressione e ansia

Se molti sintomi sono fisici, altri, come i problemi di memoria o il ritiro sociale, possono influire sul senso di sé. Per questo motivo il supporto deve essere olistico e rispondere non solo ai bisogni fisici, ma anche al benessere psicologico e sociale.

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Vita quotidiana con il Parkinson: adattarsi senza arrendersi

Vivere con il Parkinson richiede un costante adattamento. Attività quotidiane come lavarsi i denti, allacciarsi le scarpe o preparare i pasti possono diventare faticose. La stanchezza è comune, così come la frustrazione. Ma con i giusti adattamenti, molte persone mantengono la loro indipendenza per anni dopo la diagnosi.

Strategie chiave che possono aiutare:

- Modifiche alla casa, come l'installazione di maniglioni, l'uso di utensili appesantiti o la rimozione dei rischi di inciampo.

- Attività fisica costante, tra cui passeggiate, yoga o corsi di movimento specifici per il Parkinson.

- Routine strutturate per ridurre la confusione e aumentare la prevedibilità

- Logopedia e terapia occupazionale, entrambe in grado di migliorare le funzioni quotidiane.

- L'impegno sociale, fondamentale per la resilienza emotiva e la salute mentale.

Alcune tecnologie, come gli strumenti voice-to-text o gli indumenti adattivi, contribuiscono a ridurre l'attrito della vita quotidiana. Inoltre, le comunità costruite intorno alle patologie neurodegenerative si stanno rafforzando, fornendo consigli pratici e solidarietà emotiva.

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Il ruolo dei caregiver: testimonianza e sostegno

Prendersi cura di una persona con Parkinson è un viaggio che richiede pazienza, empatia e capacità di adattamento. Nelle prime fasi, il vostro ruolo può essere minimo, ricordando loro di prendere i farmaci o di partecipare agli appuntamenti insieme. Con il tempo, il ruolo può ampliarsi fino ad aiutare a vestirsi, fare il bagno, mangiare e gestire emozioni complesse.

Suggerimenti per i caregiver:

- Educare se stessi. La comprensione della condizione aiuta a ridurre l'ansia e a migliorare la comunicazione.

- Stabilite aspettative realistiche. Festeggiate i piccoli successi e sappiate che le battute d'arresto fanno parte del processo.

- Prendetevi cura del vostro benessere. Il burnout dei caregiver è reale. Programmate delle pause, cercate gruppi di sostegno e appoggiatevi alla vostra rete di contatti.

- Usate l'umorismo e la gentilezza. Anche di fronte alle difficoltà, la gioia può essere trovata in battute, storie e momenti di connessione condivisi.

Con il progredire del Parkinson, il ruolo di caregiver spesso si approfondisce. Possono sorgere decisioni sugli ausili per la mobilità, sul supporto all'alimentazione e sulle cure di fine vita, conversazioni difficili ma importanti.

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Quando il Parkinson diventa terminale: il percorso da seguire

La maggior parte delle persone convive con il Parkinson per molti anni. Tuttavia, negli stadi avanzati, questa patologia terminale può compromettere gravemente la capacità di deglutire, respirare e muoversi. Complicazioni come polmonite da aspirazione, cadute e declino cognitivo caratterizzano spesso le fasi più avanzate.

Per le famiglie che assistono al declino di una persona cara, questa fase è emotivamente intensa. Può esserci dolore non solo per la vita che sta finendo, ma anche per quella che si è lentamente affievolita nel tempo.

Mentre le opzioni di cura standard si concentrano sul comfort, alcune persone e famiglie esplorano percorsi alternativi, che riconoscono gli attuali limiti biologici pur lasciando spazio alla speranza. La crioconservazione è una di queste.

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Crioconservazione: un'opzione per il futuro

La crioconservazione consiste nel raffreddare e stabilizzare il corpo di una persona poco dopo la morte legale, con l'intento di preservare la struttura biologica fino a quando la scienza non progredirà al punto da rendere possibile la rianimazione e il trattamento. Non pretende di far regredire il morbo di Parkinson o di prevenire la morte oggi, ma offre la possibilità di continuare la storia in futuro.

Per le persone affette da patologie neurodegenerative in fase avanzata, che hanno esaurito le terapie attuali, la crioconservazione può rappresentare più di una procedura scientifica, ma la scelta di non essere limitati dai tempi odierni. Comprendiamo che prendere in considerazione la crioconservazione può sembrare opprimente, soprattutto in presenza del peso di una diagnosi.

Non siamo qui per vendere certezze. Siamo qui per fornire informazioni, in modo che le persone che si trovano ad affrontare i momenti più difficili della vita abbiano ancora opzioni radicate nel rispetto e nella cura.

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Informazioni su Tomorrow.bio

Tomorrow.bio si dedica al progresso della scienza della crioconservazione con l'obiettivo di dare alle persone una seconda possibilità di vita. In qualità di principale fornitore europeo di crioconservazione umana, ci concentriamo sullo standby rapido e di alta qualità, sulla stabilizzazione e sulla conservazione di pazienti terminali, preservandoli fino a quando le tecnologie future non consentiranno di rianimarli e curarli.

La nostra missione è rendere la crioconservazione umana un'opzione affidabile e accessibile a tutti Crediamo che nessuna vita debba finire perché le capacità attuali sono insufficienti.

La nostra visione è un futuro in cui la morte è facoltativa, in cui le persone hanno la libertà di scegliere la conservazione a lungo terminedi fronte a una malattia terminale o a una lesione fatale e di risvegliarsi quando la scienza si sarà rimessa in pariInteressati a saperne di più o a diventare soci

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